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凤凰网《正面FACE》|【救命药“涉毒”或致千名罕见病患儿断药 母亲:为救孩子 愿背“罪名”】眼睁睁看着孩子抽搐,却无能为力。近日,网友松松爸发布联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》信中写到上千名罕见病癫痫患儿家庭急需药品氯巴占。凤凰网《正面FACE》对话三个患儿家庭,他们表示希望能通过合法途径能买到氯巴占。

对部分罕见病患儿而言,氯巴占是“救命药”,它虽在国外应用多年,但并未在国内上市,由于其具有一定的成瘾性,在国内受到严格管控。

“对我们来说它就是救命药,它不可能是毒品”,6岁男孩源源面临断药危机,源源妈妈从德国直邮了4盒药,但不知道能否顺利收到。她说:“一开始也不知道买这个药犯法,大家都不希望为了一个药背上罪名。”

4岁女孩佳琳仍不能正常行走,每日要去医院做康复,佳琳妈妈表示“根本没想过它会与毒品挂上钩,但如果它确实对孩子有用,哪怕’犯法’,也要搞到。当你眼睁睁看着你的孩子在那里抽搐,无能为力的时候是一种什么心情!”

12月27日, 松松爸爸表示:“目前事件进展缓慢,仍有很多患儿家庭面临‘减药’和‘断药’危机,但是自己只能眼睁睁的看着,无能为力。”

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